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病痛挑战基金会携手明日之子发起“含水唱歌挑战”

2017年09月05日 18:07  新浪公益

  还记得三年前让罕见病走入公众视野的“冰桶挑战”吗?9月4日,“含水唱歌挑战”在微博上瞬间火爆开来。《明日之子》主持人张大大发起后,从选手毛不易、钟易轩、孟子坤、赵天宇、周震南、马伯骞、王竟力,到龚琳娜、胡彦斌、邓飞,再到许多高校学生,纷纷玩起了“含水唱歌”。9月5日是全国第二个“中华慈善日”,这一挑战继续在社交圈火热传递中!

张大大含水唱歌挑战张大大含水唱歌挑战

  原来,这是支持罕见病群体的病痛挑战基金会携手腾讯视频《明日之子》节目,邀请大家一起通过“含水唱歌”的方式,体验罕见病SMA群体因患病造成的呼吸困难的状态。

  SMA是脊髓性肌萎缩症的简称,病友脊髓内的运动神经细胞受损后,会逐渐丧失坐、站、翻身甚至呼吸和吞咽等各种运动功能。它是导致婴幼儿死亡的头号遗传病杀手,每6000-10000个新生儿中就有一个会患上SMA,每50人中就有一个会是致病基因携带者。患者确诊后需要依靠站立架、呼吸机、咳痰机等辅助设备帮助延缓疾病发展进程、维持残存运动功能及提供生命支持。这些器材价格从3万到10万不等,大多病患家庭都难以负担。

邓飞含水唱歌挑战邓飞含水唱歌挑战

  SMA孩子由于身体绵软无力,被称为“海绵宝贝”,但他们思考、学习、社交等能力不受影响。这些可爱的“海绵宝贝”,依然对生活充满热爱,每一个都是生而不凡的天使!

  “我爱这世界\千变万化的世界\我有许多心愿\来不及实现\我想偷走时间\每一刻时间\恨不得每分每秒\再慢一点点……”这是一首名为《予生》的歌词,作者就是一位患有SMA的女生包珍妮。她曾住院十几次,现在只能靠右手的手指在手机上写字。但她有着耀眼的才气,曾写下几十首歌词,最大的愿望就是有人能把它们谱成曲、唱出来。

海绵宝贝珍妮海绵宝贝珍妮

  缘起“冰桶挑战”的病痛挑战基金会,长期致力于解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。在病痛挑战基金会的牵线下,《明日之子》节目组关注到珍妮的故事,怀着“就这样唱”和尊重才华的音乐理念,希望用节目的力量帮助珍妮实现音乐梦想。据悉,9月9日《明日之子》直播中将会有人气选手将其谱成曲并演唱出来。

  同时,病痛挑战基金会和《明日之子》节目组策划发起了“含水唱歌挑战”,希望大家借此感受SMA小伙伴因患病造成的呼吸困难的状态,并为SMA病友等罕见病群体筹集善款,提供护理重度SMA病友必备的呼吸机、咳痰机等。

胡彦斌含水唱歌挑战胡彦斌含水唱歌挑战

  能够平稳顺畅地呼吸,就是许多SMA病友的梦想。

  “我从来没想过含水能唱歌,我发现就算我的气再好其实含水也唱不完,水在喉咙里很难受。可以想象如果全身肌肉都不能动,只能躺着,等着生和死,这种感觉真的很让人揪心。” 体验了活动之后,龚琳娜感慨道。这场公益活动还在火热进行中,宁静、凤凰传奇玲花、霍尊等多位明星,有道词典、最右app、神州专车、咕咚星动力等知名企业大 v都在参与或转发挑战视频。

龚琳娜含水唱歌挑战龚琳娜含水唱歌挑战

  每一个生命都生而不凡,继三年前的“冰桶挑战”后,这场“含水唱歌挑战”再一次汇聚起全社会对罕见生命的爱心,让我们共同支持SMA群体,为海绵宝贝而歌,为罕见病群体发声!

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