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“大树下”的医生

2017年09月20日 10:44  中国青年报
2017年4月20日,广州,患癌症的小朋友在打针。(资料图片)视觉中国供图2017年4月20日,广州,患癌症的小朋友在打针。(资料图片)视觉中国供图
周翾周翾

  作为儿童医院血液肿瘤中心的主任,周翾工作了18年之后,才终于能在死亡的重重包围中喘一口气。

  此前,在一张张处方和化疗单铺成的跑道上,她带着从四面八方赶来求医的孩子和家长与死亡赛跑。直到2013年,接触舒缓治疗后的她,开始帮助那些处于疾病终末期的患者“平静、有尊严地走完生命最后一程”。

  “我没想到自己会有建议病人‘放弃治疗’的一天。”周翾苦笑。刚开始做舒缓治疗的时候,有些医生认为她一出现,“就是来劝病人不治疗了”。她解释,“放弃”并不是不再治疗,而是选择一种“更舒缓的方式”,让生命在离去时,痛苦少一些,尊严多一点。

  她曾经治疗过一个很漂亮的女孩子,长长的头发,白白的皮肤,漂亮到让她印象深刻。女孩被白血病折磨着,长头发因为化疗都掉光了,身体也被疾病折磨得瘦骨嶙峋,治疗药物的副作用,则在病痛之外,带来了许多其他不适。

  离世前,女孩躺在病床上,全身上下只蒙着一件上衣,“毫无尊严”。

  那个女孩让周翾反思,如果所有的治疗方案都无法留住孩子的生命,作为一个医生,她“还能够再做些什么”。

  但是更多时候,她只能继续往前跑。复发的患儿重新躺回病房,总会有家长问她,还有没有其他治疗方案可以尝试。

  据儿童医院统计,80%以上的急性淋巴细胞白血病患儿可以被治愈,还有20%的孩子生命无法被挽留。但在这里,她是唯一一位提供舒缓治疗和临终关怀的医生。

  刚开始推行舒缓治疗的时候,和周翾一起的只有血液肿瘤中心的一位护士。如今她的团队大约已随访80例临终患儿。但她觉得“现在还是像草台班子”。

  有时候,周翾会遇到其他医生“转介”来的病人。患者家属在她对面坐下了,懵懂着,不明白为什么要来找她。

  一旦看到这样的病人,周翾就明白了:“我是负责传达坏消息的。”

  周翾以前也害怕说出“坏消息”。第一次有患儿在周翾眼前离开,她回到家,坐在床边嚎啕大哭,家人在边上手足无措。作为血液科的医生,周翾理智上知道,生命的流逝无法避免。但情感上,她忍不住觉得内疚,翻来覆去地想,“会不会是我的原因”。

  第一次接触“舒缓治疗”的概念,是通过2013年一场由儿童医院主办的国际医疗会议上,美国圣裘德儿童研究医院(St.Jude Children’s Research Hospital)医生的报告。后来前往美国进修时,她把将近一半的时间,都用在了了解儿童舒缓治疗上。

  “如果孩子可以被治愈,我们帮助他减少痛苦。如果最终无法治愈,我们想让他离开得更有尊严,让孩子和家长都没有遗憾。”比起愧疚,周翾找到了更好的方法。

  她参观了一些美国的儿童临终关怀医院,那里的病房配有厨房和卫生间,布置得“就像家一样”。桌上摆放着相框,衣柜里挂着患儿和家属的衣服。美国21周岁以下的肿瘤终末期患者,可以加入政府提供的医疗补助计划或儿童健康保险项目,这些孩子能够免费进入这些病房。

  圣裘德儿童研究医院里一位白血病复发的患儿,只有9个月大。孩子的父母最终决定,留在医院里进行舒缓治疗。除了医护人员,医院里还有社工和心理医生。孩子的床头摆着布偶和玩具,家长也不必被隔离在病房外。他们守在孩子身边,直到最后一刻。这些家庭最后在做的事情,不是穷尽一切方法治疗,而是完成孩子的心愿。

  周翾“挺吃惊的”。当时,北京儿童医院血液肿瘤中心4个病区107张床位,常年爆满,用周翾的话说,“资源太紧张了”,很难给患儿提供这样的关怀。

  她曾经给一位患儿的妈妈分析孩子的病情,细细说明孩子身上将会发生什么,家长又该如何应对。最终,说到了孩子将会在生命尽头时的样子。

  这位母亲突然起身,冲到门外哭了起来。为了给孩子治病,他们家已经欠下了上百万元的债,孩子的病却没有了希望。

  她还记得在病房见过一个孩子趴在窗口,看着楼下往来的人群,对妈妈说:“等我病好了就可以出去玩了。”

  但最终,这个孩子离开得很突然,母亲没能来得及带他出去玩。她对周翾说,后悔。

  “这部分家长,有长期抑郁和焦虑的风险。”周翾拿出了一项瑞典前些年的调查数据。有三分之二的家长没有对孩子告知病情,他们当中,超过四分之一的人,在孩子去世后,后悔没能减轻孩子的痛苦,没能实现孩子最后的心愿。

  英国经济学人智库调查了全球80个国家和地区后,发布了《2015年度死亡质量指数》。其中,中国大陆是第71名——“本应在该指数中表现更好”,从“人口规模来看”,“十分令人担忧”。全国各地,舒缓治疗都只有零零星星的临终关怀。对于儿童舒缓治疗的专业性尝试,只有北京儿童医院血液肿瘤中心和上海儿童医学中心。

  刚开始在国内推行舒缓治疗时,周翾做的第一例随访病例,是一位来自河北的白血病患儿,9岁,她曾经的患者。在疾病第二次复发之后,父母带着小男孩儿回到了农村老家。

  从他们家到最近的医院,要走半个小时的山路。孩子离开的那天夜里,家长得到指导,提前准备好了镇痛药、镇定剂和氧气袋。在意识清醒的最后一刻,孩子对父母和3个姐姐说了3句“谢谢”,自己拔掉了氧气管。

  更多的时候,推行舒缓治疗并不是件轻松的事。成人肿瘤有专门的疼痛管理,儿童基本没有。国内很少有医生和家长,愿意给儿童使用镇痛药。周翾经常需要向患儿和家长解释,用吗啡镇痛是否安全。

  由于化疗药物的副作用,病房里有个孩子,口腔中遍布着溃疡面。他不说话,不吃饭,甚至不肯喝水,整宿醒醒睡睡。

  周翾在他病床前坐下了,用一个1到10分的量表测试孩子的疼痛情况,10分代表最疼。孩子一伸手,指到了8分的地方。旁边的家长却“噗”地笑出来了,因为孩子没喊没哭,偶尔还会看看平板电脑。

  “经常会有家长,不相信孩子真的有那么疼,其实,孩子往往是忍着的,甚至是不会表达的。医生只要确定有病灶存在,孩子说有那么疼,那就该相信,真的是那么疼。”

  准备开展疼痛管理时,周翾给血液病房的71名护士,做了“疼痛认知调查”。将近九成的护士,在日常工作中,没有给患者进行疼痛评估的习惯。超过一半的人,在学校中也未曾接受过疼痛管理教育。

  “对舒缓治疗来说,疼痛管理是第一步。舒缓,就是舒适,如果连疼痛都无法解决,又谈什么舒适呢?”周翾问。使用止痛药时,她需要根据药物的半衰期,给每个孩子专门列一张表格,记录联合用药的时间和剂量,每隔几个小时,就根据孩子的疼痛感变化作出凋整。在北京儿童医院,放着吗啡的库房,需要用专人的指纹开启。

  为了推行舒缓治疗,她还请来专业的心理医师,对家长展开哀伤辅导。家长们表达哀伤的方式各不相同,有的因悲伤而分崩离析。有的会努力开始新生活。一位家长,因为孩子生前热衷于公益,也做了志愿者。她与别人聊天谈到自己过世的孩子,会拿出照片回忆孩子的往事,并不刻意回避。

  有家长找到了周翾,大人已经有了迎接坏消息的心理准备,但孩子自己,仍然充满对生的希望。周翾与孩子聊天,孩子对她说“不怕了”,又说,还是会遗憾,仍然想治疗。等周翾走了,孩子对父母说,“再也不想见到这个阿姨了”。周翾明白,自己心急了。

  她给这个孩子安排了安慰疗法,让他在“自己仍然在接受治疗”的满足感中,走完了生命最后的阶段。“如果继续治疗就是他最后的心愿,那也应当满足他。”她说。

  她曾横穿大半个北京城,去一位患儿家中随访。陷在四环的车流中时,她突然感到“路漫漫”,心头“沉甸甸”,手握着方向盘,眼泪默默淌在衣襟上。

  “我也想过停下来。”她在随访手记里写道。

  但她没有停下来。2015年3月28日,北京儿童医院附近一家酒店的5楼,周翾揭开了覆在背景墙上的红布,有3间活动室的儿童舒缓治疗活动中心正式启用。这里曾空空荡荡,各式各样的人,零零星星捐来了投影仪、微波炉,甚至是沙发、办公桌,一点点填满了每个角落。

  周翾的志愿者团队也在这个空荡荡的屋子里变得越来越大。

  她听说,美国的舒缓医疗起步于30多年前。那时,在一棵大树下,一群医生你一言我一语,让儿童舒缓治疗这个概念成了型。

  如今,周翾说,舒缓中心的志愿者者团队“快要有美国那棵大树下的医生那么多了。”

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